O paradoxo da unificação: quando o mesmo diagnóstico abriga realidades incomunicáveis e acirra a disputa por voz, recursos e políticas públicas no Brasil.
Em 2013, a publicação da quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) foi celebrada como um marco de acolhimento e unificação. Ao extinguir diagnósticos isolados — como a Síndrome de Asperger — e consolidar tudo sob o guarda-chuva do Transtorno do Espectro Autista (TEA), a Associação Americana de Psiquiatria pretendia dar um senso de identidade e facilitar o acesso a direitos. Treze anos depois, o "lado cheio do copo" traduziu-se em maior conscientização e robustez legal. Contudo, o "lado vazio" transbordou: cientistas e militantes agora travam uma disputa contundente sobre a necessidade imediata de reavaliar essa unificação na próxima edição do DSM.
A unificação gerou um paradoxo técnico e social. Sob a mesma sigla convivem indivíduos com inteligência acima da média e autonomia plena, e indivíduos que enfrentam severa deficiência intelectual e incapacidade total de comunicação. Essa dualidade fragmentou a comunidade. De um lado, autistas de nível 1 ("leve") lideram movimentos identitários com voz própria. De outro, pais de autistas de níveis 2 e 3 ("moderado" e "severo") lutam para que a dependência profunda de seus filhos não seja silenciada por narrativas de superação.
"Quem falava pelo Asperger antes do TEA? Os Asperger, porque são pessoas verbalmente e intelectualmente competentes. E quem falava pelos autistas, via de regra, eram os pais", explica Lucelmo Lacerda, doutor em educação com pós-doutorado em psicologia e pesquisador no Instituto Frank Porter Graham da Universidade da Carolina do Norte (EUA).
Com a criação do espectro, surgiu a premissa da "voz própria" dos autistas nível 1. O problema, segundo Lacerda, é que essa voz passou a ditar rumos para uma realidade que desconhece. “Quem fala é totalmente diferente do autista nível 2 e nível 3, e surge o conflito.”
O Invisível "Autismo Profundo"
Os dados evidenciam uma assimetria cruel na atenção científica e midiática. Estima-se que o chamado autismo profundo — caracterizado por deficiência intelectual grave e dependência de cuidados 24 horas por dia — represente 26% dos diagnósticos de TEA. No entanto, apenas 6% das pesquisas científicas globais são direcionadas a esse grupo.
Essa disparidade gera atritos práticos em laboratórios e salas de terapia. Lacerda, que vivencia o ecossistema de forma dupla — por ser diagnosticado com nível 1 e pai de um jovem de 18 anos com nível severo —, relata um episódio emblemático:
“Estamos conduzindo uma pesquisa de equoterapia [terapia com cavalos] e selecionamos autistas níveis 2 e 3. Foi um quiprocó com os pais dos autistas nível 1, reclamando: ‘Você está querendo dizer que meu filho não precisa de nada?’. Claro que precisa, mas aquela pesquisa é voltada para os que têm outras condições. Não tem como fazer o mesmo estudo para pessoas como eu e como o meu filho.”
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Nível de Suporte (TEA) |
Características Principais |
Percepção Pública / Mídia |
Foco de Pesquisa Científica |
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Nível 1 (Exige Apoio) |
Autonomia, linguagem funcional, inteligência normal/alta. |
Hiperexposição (histórias de sucesso, gênios em séries de TV). |
Majoritário na representação social. |
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Nível 2 e 3 (Apoio Substancial/Muito Substancial) |
Comprometimento intelectual, dificuldades severas ou incapacidade de comunicação. |
Invisibilizado; rotulado como "autismo profundo". |
Apenas 6% das pesquisas mundiais. |
Essa névoa diagnóstica também sabota as finanças públicas. Ao planejar a inclusão escolar ou a contratação de profissionais especializados, gestores públicos baseiam seus orçamentos no número total de pessoas com TEA. O resultado é o subdimensionamento: fundos que deveriam custear mediadores para casos severos são diluídos na totalidade estatística do espectro, asfixiando os que mais precisam de suporte do Estado.
O Sofrimento Invisível do Nível 1: Entre o "Luxo" e o Preconceito
Se o autismo severo padece pela falta de assistência física e científica, o autismo nível 1 adoece pelo crivo da invalidação social. Há uma corrente perigosa que rotula o diagnóstico "leve" como um "luxo" ou "moda" para a obtenção de privilégios. A realidade médica, contudo, aponta para um cenário alarmante de sofrimento psíquico crônico.
Relatos compartilhados pela comunidade @autistasadultos no Instagram alertam que indivíduos com QI acima da média enfrentam taxas severas de desemprego e subemprego. O esforço hercúleo para realizar o masking — o ato de forçar contato visual, monitorar artificialmente o tom de voz e engolir o pânico sensorial para se adequar socialmente — cobra um preço alto: crises de burnout, depressão e altos índices de tentativas de suicídio.
A incompreensão social gera também violência burocrática. Embora a Lei Berenice Piana (2012) e a Lei Brasileira de Inclusão (2015) garantam legalmente que qualquer pessoa no espectro é considerada pessoa com deficiência (PCD), autistas nível 1 são rotineiramente barrados em direitos básicos sob a justificativa de que "não parecem deficientes".
A deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP), que atua na militância, recebeu o diagnóstico de nível 1 na vida adulta e é mãe de um jovem nível 3. Ela relata um padrão de denúncias de pessoas recusadas em cotas de concursos públicos.
"Há um julgamento: ‘Você não é deficiente o suficiente’, o que é ilegal", afirma a parlamentar.
Ela cita o caso recente de uma candidata eliminada de um concurso para delegada em Santa Catarina sob o pretexto de que sua hipersensibilidade auditiva a impediria de atirar — argumento derrubado apenas porque a candidata possuía vídeos prévios praticando tiro em estande.
O Futuro Pós-Espectro: Transição e Alerta
Para muitos especialistas, o modelo atual do DSM faliu por não dar conta da complexidade humana. A própria deputada Andréa Werner ressalta que a divisão em três níveis dá margem a interpretações ambíguas que prejudicam a formulação de políticas públicas. Ela deposita esperanças na nova versão da Classificação Internacional de Doenças (CID-11), da Organização Mundial da Saúde (OMS), que entra em vigor integralmente no Brasil em janeiro de 2027. A CID-11 traz subníveis mais claros, separando explicitamente os diagnósticos pela presença ou ausência de deficiência intelectual e de linguagem funcional.
“Muitas vezes, os governos se baseiam nas palavras de autistas nível 1 para criar políticas para todos os autistas, sem ouvir as famílias dos que têm nível 2 e 3”, alerta Werner. “Para incluir, de fato, autistas como o meu filho, que quase não usa a comunicação, não podemos excluir as famílias do debate.”
Lucelmo Lacerda é categórico: os debates atuais sepultarão o conceito de "espectro" na próxima revisão do manual americano de psiquiatria.
Contudo, a iminente fragmentação do diagnóstico gera calafrios em parte da comunidade médica. O neuropediatra Paulo Liberalesso, diretor científico do Instituto de Ensino e Pesquisa em Saúde e Inclusão Social (Iepes), pondera que a desintegração do conceito pode desmobilizar conquistas históricas.
"O conceito de espectro teve um papel fundamental na construção de uma identidade coletiva e na mobilização por direitos. Fragmentar excessivamente o diagnóstico pode reduzir a força do movimento em defesa dos autistas", adverte Liberalesso. "Em um país como o Brasil, onde ainda lutamos por acesso básico a diagnóstico precoce e intervenção minimamente especializada, essa é uma preocupação legítima."
O debate que se desenha para os próximos anos não é meramente semântico ou restrito aos consultórios blindados da psiquiatria. É uma disputa civilizatória sobre como o Estado e a sociedade devem acolher a neurodivergência: se por meio de uma identidade unificada que projeta força política, ou por divisões clínicas precisas que garantam que os mais vulneráveis não sejam soterrados pela voz dos mais eloquentes.
